A Comissão de Assuntos Sociais do Senado (CAS) realizou, na última sexta-feira (3), uma audiência pública para debater o projeto de lei 3.669/2023, que propõe a instituição de outubro como o Mês de Conscientização da Síndrome de Rett. Essa condição neurológica rara afeta principalmente meninas e pode levar a sérias dificuldades motoras e de comunicação. Durante a audiência, especialistas e representantes de associações de pacientes discutiram a importância da conscientização sobre a síndrome, que ainda é pouco conhecida no Brasil. O projeto visa aumentar a visibilidade da doença, promover a inclusão social e garantir que as famílias afetadas tenham acesso a informações e recursos adequados. A proposta ainda precisa passar por votação no Senado e, se aprovada, será um passo importante para a valorização dos direitos das pessoas com deficiência e suas famílias.
🔴 GOTA D’ÁGUA
A falta de conscientização sobre a Síndrome de Rett representa um risco significativo para as famílias afetadas e para a sociedade como um todo. Muitas pessoas ainda desconhecem a condição, o que dificulta o diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos adequados. A ausência de um mês dedicado à conscientização pode perpetuar a invisibilidade da síndrome, resultando em estigmas e na marginalização das pessoas que vivem com essa condição.
⚠️ INÉRCIA
Se o status quo persistir, as consequências serão graves para as famílias que lidam com a Síndrome de Rett. Sem a devida conscientização, as crianças afetadas podem não receber o suporte necessário, levando a um agravamento das dificuldades sociais e de saúde. Além disso, a falta de políticas públicas voltadas para a inclusão e apoio a essas famílias pode resultar em um aumento das desigualdades e na perpetuação do preconceito.
💡 CAMINHOS
Para enfrentar essa situação, é fundamental promover campanhas de conscientização e educação sobre a Síndrome de Rett em escolas, hospitais e comunidades. O Estado deve atuar em parceria com organizações da sociedade civil para garantir que as famílias tenham acesso a informações e recursos. Exemplos de boas práticas incluem a criação de grupos de apoio e a realização de eventos educativos durante o mês de conscientização, que podem ajudar a desmistificar a síndrome e promover a inclusão social.
Fonte:Senado Notícias