Na última segunda-feira (22), a Comissão de Direitos Humanos do Senado promoveu uma audiência pública para discutir a Síndrome do X Frágil, uma condição genética que causa deficiência intelectual e atrasos no desenvolvimento. Durante o debate, foi defendida a criação de um Dia Nacional da Síndrome do X Frágil, a ser celebrado anualmente em 22 de julho, com o objetivo de aumentar a conscientização sobre a doença e facilitar o diagnóstico precoce. O senador Flávio Arns (PSB-PR), que conduziu a reunião, destacou a importância de disseminar informações sobre a síndrome, uma vez que muitos profissionais de saúde ainda carecem de conhecimento adequado para realizar diagnósticos precisos. Alessandra Duarte, coordenadora de um grupo sobre a síndrome, enfatizou as dificuldades enfrentadas por pais e mães, que muitas vezes não sabem onde buscar ajuda. A proposta visa não apenas aumentar a visibilidade da síndrome, mas também promover a capacitação de educadores e profissionais de saúde, além de melhorar o acesso a terapias e recursos para as crianças afetadas.
Fonte:Senado Notícias