Atualmente, somente pessoas com até 18 anos incompletos podem ter acesso, pelo SUS, ao medicamento burosumabe — que é utilizado no tratamento do raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X (também conhecido como XLH). Mas, durante audiência pública no Senado nesta quinta (23), os debatedores pediram que o SUS também ofereça o medicamento para os adultos portadores da doença.
Promovida pela Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH), a audiência aconteceu a pedido da presidente do colegiado, Damares Alves (Republicanos-DF). Ela fez a solicitação por meio do requerimento REQ 41/2026.
A senadora destacou que o XLH é uma doença genética rara, crônica e progressiva, que compromete o metabolismo do fosfato e afeta a mineralização óssea ao longo de toda a vida, com repercussões significativas na mobilidade, na autonomia e na qualidade de vida dos pacientes.
Ela acrescentou que portadores adultos frequentemente enfrentam dor crônica, deformidades ósseas, limitação funcional progressiva e perda de capacidade laboral, com repercussões diretas sobre suas inserções social e econômica.
Damares também citou dados da Endocrine Society, que estima cerca de um caso da doença para cada 20 mil indivíduos no mundo.
Para a senadora, existe uma lacuna relevante na política pública atualmente vigente para essa doença, já que pacientes adultos não têm o direito de receber o burosumabe gratuitamente por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Por essa razão, no Brasil os adultos precisam comprar o burosumabe ou obtê-lo por meio da judicialização (quando se recorre à Justiça para obrigar o SUS ou os planos de saúde a fornecerem um medicamento).
— O medicamento burosumabe se encontra incorporado ao SUS para tratamento pediátrico [ou seja, para crianças e adolescentes], conforme deliberações da Conitec [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia do SUS]. Entretanto, não há previsão de continuidade terapêutica para pacientes adultos, o que gera uma ruptura assistencial no momento da transição da adolescência para a vida adulta. Essa descontinuidade não representa apenas uma limitação técnica, mas um descompasso entre política pública e a realidade clínica da doença, que persiste ao longo de toda a vida — ressaltou a presidente da CDH.
Representantes do Ministério da Saúde explicaram que a decisão da Conitec de não incorporar ao SUS a oferta do burosumabe para adultos se baseou em avaliações de evidências clínicas e análises econômicas de custo. Eles também observaram que há
