A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 109/25, que estabelece o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). O projeto, de autoria do deputado Thiago Flores (Republicanos-RO) e relatado pela deputada Rosângela Moro (União-SP), visa garantir que gestores do SUS mantenham e atualizem informações sobre casos de doenças raras, que afetam menos de 65 pessoas a cada 100 mil. O sistema será fundamental para orientar políticas públicas mais eficazes e assegurar os direitos dos pacientes. O projeto determina que o registro no sistema é necessário para acesso a medicamentos de alto custo, participação em programas sociais e envolvimento em pesquisas clínicas. Com cerca de 13 milhões de brasileiros afetados por doenças raras, a proposta busca integrar tecnologia e transparência na gestão pública, reduzindo fraudes e melhorando a assistência à saúde. A proposta ainda será analisada pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania antes de seguir para votação no plenário da Câmara e no Senado.
Fonte:Câmara Notícias