Mesmo com os avanços científicos que ampliaram as opções terapêuticas para pessoas com hemofilia, especialistas, representantes de pacientes e técnicos do Ministério da Saúde defenderam, em audiência na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) nesta quinta-feira (25), medidas para ampliar o acesso ao tratamento em todas as regiões do país.
Os participantes também destacaram a necessidade de fortalecer a assistência além da oferta de medicamentos, com serviços de reabilitação, apoio psicossocial e ações para reduzir desigualdades regionais.
A hemofilia é uma doença genética que afeta a coagulação sanguínea e pode provocar sangramentos de difícil controle.
Autor do requerimento para a realização da audiência pública, o senador Flávio Arns (PSB-PR) destacou que os avanços científicos e tecnológicos têm ampliado as opções terapêuticas para pessoas com hemofilia, com potencial para melhorar o controle da doença, reduzir episódios hemorrágicos e aumentar a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, segundo ele, o acesso a essas terapias ainda é desigual e exige maior debate no âmbito das políticas públicas, do planejamento orçamentário e da organização da rede de atendimento.
— Promover esse debate no âmbito do Senado é também reafirmar o compromisso desta Casa com a defesa do direito à saúde, com a redução das desigualdades no acesso ao tratamento e com a construção de respostas institucionais mais eficazes para uma população que ainda enfrenta barreiras relevantes para ter assegurado o cuidado de que necessita.
Apesar de reconhecer progressos recentes nas pesquisas, na introdução de novos medicamentos e na atenção a esse público, a presidente de Relações Institucionais da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), Mariana Battazza afirmou que a política pública precisa avançar no sentido de oferecer um cuidado integral para o paciente.
Mãe e esposa de pessoas com hemofilia, Mariana observou que a qualidade de vida do paciente não depende apenas de medicamentos eficazes e seguros, mas também do acesso ao cuidado integral com a reabilitação, o apoio psicossocial e uma rede que possa responder às reais necessidades da pessoa que convive com a doença. Nesse sentido ela defendeu a inclusão da hemofilia na Política Nacional de Atenção Integral à Pessoas com Doenças Raras.
— O problema não termina quando ele recebe uma medicação, os pacientes ainda percorrem distâncias bem longas para receber o atendimento e a medicação, eles dedicam cerca de 5 horas e 2
