Especialistas, pacientes e familiares defenderam nesta segunda-feira (22), em audiência pública da Comissão de Direitos Humanos (CDH), acesso rápido e contínuo ao tratamento multidisciplinar para pessoas com fissura labiopalatina, malformação congênita em que os tecidos do lábio superior ou do céu da boca (palato) não se fundem adequadamente durante o desenvolvimento do feto.
Os participantes do debate destacaram a importância do diagnóstico precoce, da descentralização da rede de atendimento e do acompanhamento especializado ao longo de todo o processo de reabilitação para garantir dignidade aos pacientes e às famílias.
A audiência foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF) para discutir a atenção integral às pessoas com essa condição no Brasil, incluindo diagnóstico, tratamento e garantia de direitos. Nesta quarta, dia 24 de junho, é celebrado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina.
Segundo a senadora, o tema exige atenção especial por envolver recém-nascidos, crianças e adolescentes que dependem da atuação coordenada do Estado para acessar cuidados especializados. Damares ressaltou que os pacientes necessitam de acompanhamento multiprofissional, com procedimentos cirúrgicos, ortodontia, psicologia, fonoaudiologia, nutrição e apoio educacional.
— O tema não se encerra numa sala de cirurgia, ele é transversal — declarou.
Prazo para intervenção
Camila Rocha e Silva, diretora-executiva da Smile Train Brasil (organização sem fins lucrativos dedicada à ampliação do acesso ao tratamento de pessoas com fissura labiopalatina), explicou que os primeiros dias após o diagnóstico são decisivos para a qualidade de vida dos pacientes e das famílias.
Ela defendeu o acesso ao atendimento especializado em até 30 dias após a identificação da condição, proposta da campanha 30 Dias Mudam 20 anos. O movimento luta pela criação de regulamentação federal que garanta que bebês com a malformação sejam encaminhados para tratamento especializado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) nesse prazo máximo de um mês. Segundo Camila, o acompanhamento adequado desde o início reduz barreiras físicas, sociais e econômicas que podem comprometer a participação plena dos pacientes na sociedade.
— Quando falamos em garantir o primeiro atendimento especializado em 30 dias, estamos falando de muito mais do que um prazo; estamos falando de garantir a cada criança o direito de crescer com dignidade, saúde e as mesmas oportunidades que qualquer outra criança b
