Nesta segunda-feira (22), a Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado realizou uma audiência para discutir a criação do Dia Nacional de Conscientização do X Frágil, a ser celebrado em 22 de julho. A anomalia genética hereditária, conhecida como ‘X frágil’, resulta em deficiência intelectual e compromete o desenvolvimento neurológico das pessoas afetadas. Durante o debate, Luz Romero, gestora do Instituto Buko Kaesemodel, destacou a importância do diagnóstico precoce, que pode ser realizado por meio do exame molecular ‘PCR para X Frágil’. O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan de Sá, enfatizou a necessidade de parcerias entre estados e municípios para garantir que o diagnóstico e o tratamento sejam acessíveis a todos. A proposta, que visa aumentar a conscientização sobre a condição e melhorar o suporte às famílias afetadas, foi apresentada pelo senador Flávio Arns (PSB-PR), autor do requerimento para a audiência (REQ 85/2025 – CHD). A iniciativa busca promover um entendimento mais amplo sobre o X Frágil e suas implicações na vida dos indivíduos e suas famílias.
Fonte:Senado Notícias