Bruno Spada/Câmara dos Deputados
Fred Costa, relator do projeto de lei
A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que concede pensão especial a pessoas com epidermólise bolhosa, além de outros direitos a esse público no Sistema Único de Saúde (SUS). A pensão será um salário mínimo mensal para quem não tiver meios de se manter por conta própria ou por sua família. A proposta será enviada ao Senado.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara que não tem cura e não é transmissível. Ela provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.
De autoria do deputado Saullo Vianna (MDB-AM) e outros, o Projeto de Lei 4820/23 foi aprovado na forma do substitutivo do relator, deputado Fred Costa (PRD-MG). Segundo o texto, quando a pessoa beneficiária for menor de idade ou incapaz, a pensão especial será paga ao seu representante legal, em seu nome e benefício.
Fred Costa disse que o Estado brasileiro precisa oferecer resposta “mais robusta e mais humana às pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa” tanto pelo suporte financeiro como por uma linha de cuidado adequada no SUS.
Ele informou que o benefício vai beneficiar cerca de 1.500 pacientes em todo o país e que não é cumulativo com outros benefícios, com o de Prestação Continuada (BPC). “Quando falamos de um benefício de um salário mínimo, isso é meramente simbólico perto das necessidades que esses pacientes têm”, disse Fred Costa, ao lembrar de custos como a troca permanente de curativos e o uso de produtos importados para tratar a doença.
Regras do benefício
A pensão especial não poderá ser acumulada com benefícios previdenciários, assistenciais ou indenizações pagas pela União em razão dos mesmos fatos, garantido o direito de opção pelo benefício maior. A pensão também não gera direito a abono anual ou pensão por morte nem é transmissível a herdeiros ou dependentes.
O requerimento da pensão deverá ser realizado perante o Instituto Nacional de Seguro Social (INSS) e dependerá de avaliação médica e avaliação social.
O dinheiro virá da rubrica orçamentária de indenizações e pensões especiais pagas pela União.
Política de saúde
O projeto garante, como direito dos portadores dessa doença, o acesso a consultas e exames complementares, inclusive testes necessários ao diagnóstico precoce.
O paciente deverá ter acesso a tratamento integral e multidisciplinar iniciado imediatamente após o diagnóstico, além de medicamentos e insumos neces