Pessoas com doenças raras carecem de políticas públicas de atenção integral: acesso ao diagnóstico precoce, tratamento adequado, organização da linha de cuidados no Sistema Único de Saúde (SUS) e garantia de apoio às famílias. Essa é uma das conclusões da audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH) nesta segunda-feira (9).
Também foi apontada no debate a importância de se combater o bullying contra as pessoas com doenças raras. A audiência aconteceu por solicitação da presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF).
As doenças raras são definidas pelo Ministério da Saúde como aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes (Portaria 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde). Segundo Damares, apesar da baixa prevalência, o conjunto dessas enfermidades representa um desafio significativo para os sistemas de saúde.
De acordo com esse ministério, estima-se que cerca de 13 milhões de cidadãos convivam com alguma doença rara no Brasil. Parte dessas doenças tem origem genética e se manifesta ainda na infância, demandando diagnóstico precoce, acompanhamento contínuo e tratamento especializado.
— Precisamos atuar para acabar com o diagnóstico tardio e com a dificuldade de acesso aos serviços especializados, que ainda representam entraves relevantes para a efetividade da atenção integral às pessoas com doenças raras no Brasil — defendeu a senadora.
Atraso nos atendimentos
A presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi), Lauda Santos, ressaltou que “o tempo do Estado não acompanha o tempo da doença”. Segundo a convidada, os atrasos nos atendimentos e nos estudos para a criação de novas medicações custam vidas. Ela disse que essas dificuldades têm sido recorrentes e são enfrentadas por todos os centros de referência do país.
— O Brasil é o único país que cobra quatro impostos para a importação de medicamentos de uso em pesquisas clínicas. Quando o país deixa de fazer uma pesquisa, a gente perde fases importantes [para o desenvolvimento das medicações] e tudo isso tem ocorrido mesmo após o cumprimento das exigências técnicas da agência reguladora — salientou Lauda.
Diretora de comunicação da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, Rosely Maria Fanti Garcia Cizotti declarou que pessoas com doenças raras sofrem de todas as formas possíveis. Ela apontou a falta de apoio institucional, inclusive de caráter psicológico, para pacientes e suas famílias.
De acordo com Rosely, o sistema repr
